I måndags var det dags för Edina att ta bort polypen. Hon har haft jobbigt att prata när hon både ska prata och andas genom munnen. Eftersom jag själv var väldigt sjuk var det osäkert om hon skulle kunna operera sig. Samma dag som operationen skulle äga rum hade min yrsel lagt sig och jag kunde köra bil till operationen. Efteråt åkte vi hem och sov 20 timmar under första dygnet. Ingen av oss var i form för något annat. Försökte få i henne lite vätska när jag vaknade mellan varven, men det mest kom upp. Tydligen gör blodet som rinner ner i magen att man kräks första dygnet. Här en bild på skrutt när hon sover i soffan med en bunka redo att kräkas i.  

Dag två innebar hel dag framför tv:n och en lång sovstund för oss båda. Dag tre var hon pigg som en lärka. Hon fick ett brev från kusin Fabian med massa hjärtan och kärlek. Edina blev såååå lycklig. Önskar att man kunde fånga de lyckliga känslorna på bild. Lyckades inte denna gång heller, men här läser hon brevet ingående.  

Sen har det bara matat på. Mycket pyssel, kel och gos. Näsan inget bråk alls. Edina såg i och för sig fram emot att få vara med mig i en vecka. Har förstått att man får vara glad så länge barnen känner så. Ett halsband och armband till mormor knåpade Edina ihop. När vi skulle sätta dem i ett kuvert ångrade Edina sig. Hon tyckte de var så fina så hon blev ledsen om hon inte fick ha dem längre. Plutt!  

En vecka har gått och Edina är friskförklarad f o m i morgon.

Då var det dags för halloween. Denna gång hade en förälder bjudit in till stor fest. Jag hade tänkt gå som mig själv, men när jag hade sminkat Edina till skelett ville hon sminka mig. Sen valde hon snabbt ut en häxhatt och en näsa som jag skulle ha. Här är duon på väg upp till festen.

Man kan nästan bli rädd när man ser Edina spela farligt skelett på festen.  

Fantastika unge, på ett fantastiskt ställe med fantastiska människor. Tänk att vi hamnade här och just där?!

Den här mammans hjärt blir fyllt av gläde när hon ser barnets glädje. Delad glädje är dubbel glädje. Det har blivit en sanning utan modifikation sen Edina kom in i mitt liv.

I fredags fick jag ett hemskt anfall i det som eventuellt är sviter efter både Borrelia och TBE. 20 timmar låg jag på akuten. Jag hade prio lägst på skalan efter flera strokepatienter och en bilolycka som slutade med dödsfall. Jag känner att jag får vara tacksam över att jag lever. Det togs ett ryggmärgsprov som inte visade något. De råkade blanda ihop ryggmärgsproverna med tjejen som låg i salen bredvid. De tog om på henne får att avgöra vems som var vems. Kände att jag hade varit lika trygg hemma.

Blev i alla fall lite klokare under och efter mitt akutbesök i Huddinge. Den första läkaren gav mig Stesolid för att jag skulle lugna mig och talade om att hon inte kunde se att mina symptom tydde på Borrelia över huvud taget. För mig och de som känner mig är detta absurt då jag inte direkt är en person som hetsar upp mig över mina egna sjukdomar samt är väldigt inläst på sjukdomen. Var även så dålig att jag knappt orkade prata. Däremot grät jag för att jag var riktigt dålig.

Är medveten om att jag är en person som hetsar upp mig över orättvisor. Tyvärr har ingen skrivit ut Stesolid för att lugna mig i de fallet.

Den andra läkaren var den som gjorde mig klokare. Hon tyckte att de skulle ta ett ryggmärgsprov och kolla om jag har haft Borrelia samt om jag har nya aktiva bakterier. Det var en nyhet för mig att man kan se om det finns en ny stam Borrelia då alla läkare innan talat om att det inte går att avgöra om man har Borrelia bara att man haft. De hade fel. Har även verifierat detta med inftektionskliniken i Solna. Denna andra läkare i ordningen var också den som tror att det kan röra sig om både Borrelia och TBE. Även den frågan lyfte jag med infektionskliniken. De sa att det låter som att det kan vara så även om det är väldigt ovanligt. Hur som helst har jag överlevt båda sjukdomarna och lider i det tysta. Ligger hemma och orkar varken handla, laga mat eller städa. Det sistnämnda har jag lejt bort. Handla gör mina vänner och om det dyker upp något akut måste jag kravla mig upp och ut. Detta i en dofta av oren människa.

Är faktiskt rädd om livet just nu. Ligger hela dagarna och ändå orkar jag inget. Världen snurrar och delar av kroppen känns inte. Ångestskapande att vara ensamstående mamma till världens mest fantastiska unge och känna att jag är den som måste och ska ta hand om henne. Är livrädd att det inte kommer att ske. Vad ska det bli av henne i så fall. Ska min syster bli den som får se henne växa upp och se till att hon bli stor? Och ja jag kanske borde fått med mig Stesolid hem. Inte för att jag är en dramatiker utan för att vården är så inåthelvete ineffektiv. Om kvällarna när Edina somnat skriker tysta rop på hjälp inom mig.

Redan i onsdags kände jag mig piggare, men hade fortfarande ont p g a Borrelian. På torsdag började smärtan i ansiktet att släppa. I sista minut bestämde jag att vi åker till Helsingfors. Läkarvården runt Borrelia är ju trots allt bättre i Finland än i Sverige enligt mig och många andra drabbade. Så varför inte.

Edina hade gjort en lista på vad som skulle packas så vi hjälptes åt med packning efter listan i torsdags. Sen postade vi minimellosarna som vi gjort. Tyvärr glömde jag ta kort på dem innan vi skickade in dem. De kommer väl att dyka upp på tv snart så håll utkik efter en rockig, blond kille med röd skjorta, tigerbrallor och mikrofon samt en rocktjej med svart hår och rosa tröja och brun kjol och gitarren i högsta hugg. Dessa figurer har vi hjälpts åt att knåpa ihop. Edina har ritat och designat och så  har jag fått klippa. Sen har hon limmat och limmat.

Sagt och gjort. När vi packat klart och gått förbi postlådan åkte vi till Helsingfors med Siri och Linda. Vi åkte med Silja Symphony. Efter att ha åkt med denna båt kommer jag aldrig mer att välja VIKING LINE. Mycket roligare och kändes mycket säkrare med Silja Symphoni. Kändes jättekul att åka då barnen varit så fyllda av förväntan i flera veckor. 

Redan vid ingången möttes vi av två kända muminfigurer och som vanligt när man åker till Finland så följer dessa figurer en genom hela resan. Det första barnen gjorde när vi entrade rummet var att etablera ett lekrum i burspråket. Dessa rum som vetter mot promenaden rekommenderas till föräldrar. Barnen kunde sitta och kika på uppträdandena utanför utan en massa folk som trängde undan dem.

  Under tiden kunde mammorna andas ut och surra vuxensaker. Helsingfors är vacker och på vår väg mot Stokkman fotade vi lite och njöt av det vackra vädret trots blåsten.Tiden fram till lunch tillbringade vi på Stokkman. Exlusivt men lite för dyrt för min smak. Passade dock på att handla en massa julklappar och presenter när vi ändå var i farten. Ska på två barnkalas denna vecka.

Efter lunch drog vi vidare mot K-Citymarket. Vi trodde det var 400 m. Men det var snarare 4 km. Vägvisaren måste ha menat att det var 400 m till lokaltrafiken som skulle ta oss dit. Vi tänkte att om det bara är 400 m så kan man lika gärna gå. Väl framme var vi tvugna att sätt oss ner och fika. Jag tänkte att promenaden och Borrelian säkert skulle döda mig nu. Sen shoppade jag Kuomastövlar till Edina, men det fanns inte till Siri. Sen skulle vi ta spårvagnen till båten. Det slutade m att vi gick och kom fram m fem minuters marginal. Hade sen ångest över att jag kanske skulle komma att dö på båten. Det visade sig dock att Borrelian inte blossade upp och vi kunde sova i frid. På morgonen innan vi skulle hoppa av i Stockholm shoppade vi ännu mer. Jag köpte två absolut nödvändiga saker.  Edinas shoppingtema handlade om prinsessor.

Väl hemma kom Hampus, Marika och Micke och bistod mig i att skruva isär Edinas säng och bära ner den till källaren. Själv vågar jag inte bära tungt eller använda musklerna av rädsla att insjukna. Status just nu är rätt god. Det är bara näsan som är lite bortdomnat och så hör jag illa på ett öra.

Att resa med barn ger en ännu ett perspektiv på upplevelserna. De ser så mycket som jag inte ser. Det ger en ännu en dimension på livet.

Extra kul är att vi hittat två nya vänner som vi kunde göra detta äventyr med. Toppen!

Efter att ha etablerat en ny kontakt via en kompis så har jag fått en ny bild av vad som måste göras. Att äta antibiotika och bota sig själv kommer förmodligen inte att hjälpa och det var även sista utvägen i min handlingsplan.

Nu vänder jag mig i stället till TBE- och Borreliaföreningen för att etablera en kontakt i Tyskland. Är bara så glad att jag är den strateg jag är och att jag inte finner mig i svaret att jag ska få leva med detta. Många har varit sjuka länge i denna vedervärdiga sjukdom innan de fått hjälp.

Det komiska är att man i Sverige kan utföra samma vård, men att det inte finns någon ansvarig läkare som kan göra det. Efter att ha träffat flera läkare som faktiskt antytt att de velat göra mer har jag utläst att det finns en grupp forskare som kväser vården runt Borrelia i Sverige. De har förmodligen inte haft sjukdomen själva. Då är det lätt att tycka att patienterna får leva med sjukdomen.

Nu ska jag kontakta TBE- och Borreliaföreningen. Sen måste jag väl förbereda arbetsgivaren på att jag vill ta ledigt i två veckor för vistelse utomlands.

Här är en berättelse från hon jag lyckligtvis fick kontakt med.

Fick även svar på min förfrågan om vart jag kan vända mig från Svenska ambassaden i Tyskland. Det känns dock bättre att gå via TBE- och Borreliaföreningen som även för statistik över oss som åker till ett annat land för behandling.

På morgon vaknade jag och var pigg. Har fortfarande ont, men glädjen över att orka älska Edina är överväldigande. Nu när jag sitter i soffan som en dag av många "numera" började jag kika på gamla bilder igen.

För ett par veckor sedan hjälpte Edina grannen med katten. Hon matade den och släppte in den när den var less på att vara ute. Lite gos blev det också. Känns så härligt att grannen kan ge mitt barn lite av det jag själv fått som barn. Vi kan inte ha katt p g a allergier. Lite klapp och kel vid enstaka tillfällen fungerar dock. Här en bild på en stolt Edina. Joons var lite tveksam först men när hon gett honom mat ett par gånger så blev de kelkompisar. Numera hoppar han alltid fram ur buskarna om han ser att hon kommer.

Det finns inga nackdelar som inte har några fördelar. Fördelen med Borrelian är att fibromyalgin inte känns längre. Den ena smärtan överrider den andra.

Eftersom jag känner att vården inte bryr sig om hur mitt liv som ensamstående Borreliasmittad mamma fortskrider måste jag ta fram en handlingsplan för att klara av att leva mitt liv. Den ser ut som så här i dagsläget.

1) Eftersom det finns risk för förlamning har min mamma i uppgift att ringa kl 06.15 Om jag inte svarar kontaktar hon vår kära granne Johanna som har nycklar hem till oss.

2) Inväntar provtagning, d v s ryggmärgsprov. Hoppas på vård i Sverge, men har förstått att det kanske slutar endast med ett ryggmärgsprov även om provsvaret tyder på Borrelia. Detta då svenska vården mot Borrelia anses vara 10 dagars behandling m Doxyferm. Punkt!

3) Jag försöker komma i kontakt med en kvinna som fått hjälp i sin kamp  mot Borrelian i Tyskland. Den vården har hjälpt henne. Nu vill jag veta vart hon fick vård samt vilken vård hon fick. Hon sägs ha varit förlamad i trakten runt underlivet och läkte både kiss och bajs. Trots det fick hon vända sig till ett annat land och betala för vården ur egen kassa.

4) Efter ett tips från min namne och förskoleförälder på Edinas förskola ska jag etablera kontakt med UD. De kan ju ha uppgifter på vårdställen i Tyskland eller t o m en annan syn på hur man botar Borrelia.

5) Om jag inte får hjälp här i mitt hemland och känner att jag får god kontakt med ett vårdställe i Tyskland åker jag dit. Under min resa, inom sjukvården i Sverige, samlar jag in alla provsvar som tas här. Detta för att minimera kostnaderna för vård i ett annat land.

6) Jag har en kontakt i Thailand som skickat antibiotika. Detta är absolut den sista utvägen. Den tar jag till om jag inte kan få vård och inte ser någon bättring eller får annan hjälp.

7) På måndag tvingas jag att arbeta och ta smärtstillande. Vet inte hur det ska gå?

Paralellt med dessa steg så tar jag emot all hjälp med att ta hand om Edina. Hitintills har det fungerat och alla är väldigt hjälpsamma. Edina tycker redan att hon har en tråkig mamma och att allt umgänge utan mig är roligare än att vara med mig.

Tack alla mina nära och kära! Ni är mig än kärare nu när jag ser att ni finns där när det krisar!

Frustrationen över synen på människan i Sverige har tagit nya vändningar. Om jag blir frisk från detta så kommer jag att starta en fond för insamling till vård av Borreliapatienter i annat land. Detta är inte rätt sätt att ta hand om sina medmännikor som tjänar sitt land!

För någon vecka sedan var vi på COOP med Anna och Loke. Vi behövde inte handla för det hade vi redan gjort på förmiddagen. Det är vid sådana tillfällen man får tid över att kolla lite extra i diskarna och kolla sånt som man tänkt kolla men oftast glömmer i sitt sökande efter att fylla matkorgen med allt man MÅSTE ha.

Hur som helst så har Anna introducerat färdiga gluten- och mjölproteinfrina pannkakor från ICA i vårt liv. Under detta besök slog det mig att de pannkakorna alltid ligger bredvid den glutenspäckade varianterna. Mina steg tog oss mot hyllan med blodpudding. Och gissa om vi blev överraskade? Där fanns gluten- och mjölkfri blodpudding. Tjoho! Förslusten av blodpudding i Edinas liv har varit en stor förlust. Sen två år tillbaka har hon önskat att få blodpudding och nu kan hon få det.

Det finns dock inte pannkakor till Edina på COOP. För att köpa dem får vi vända oss till ICA. Nu ska jag kolla om ICA har blodpudding. I så fall begränsar vi besöken på COOP för att endast inköpa deras egna hygienprodukter från "Änglamark". Krav och allergimärkta toppenprodukter om man kan leva med svintohår. Änglamarks köttfärs är av någon anledning också toppen att laga mat på. Den är alltid färsk. Gissar att det är för att det är deras eget varumärke och att de värnar om det.